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Saúde

Morreu Noa, uma das bebés que esperava pelo medicamento milagre

Tal como Matilde, a bebé de 13 meses sofria de Atrofia Muscular Espinal, a doença rara mais falada ultimamente.
A notícia chegou esta quarta-feira, 9 de outubro.

A notícia chegou ao final da tarde desta quarta-feira, 9 de outubro: morreu Noa, uma bebé de 13 meses que esperava pelo mesmo tratamento de Matilde. A criança preparava-se para tomar o Zolgensma, o medicamento milagre que podia travar a sua doença: Atrofia Muscular Espinal.

Infelizmente, o fármaco não chegou a tempo. Embora não tinha sido divulgada a causa da morte, os pais, Vânia e Sérgio Feteira, já se pronunciaram numa publicação feita na noite de dia 9 na página de apoio “Dar a Cara Pela Noa”.

“Amigos da vida real ou virtuais, é com profunda dor, desespero, e tristeza que me cabe dizer-vos aquilo que a maioria já sabe. Ontem à noite [madrugada de dia 8, terça-feira], perdi a minha princesa das fitinhas, a minha meiga e doce Noa”, pode ler-se.

Os pais dizem, também, que na quarta-feira iam ter uma reunião com os médicos para discutir a resposta do Infarmed ao Zolgensma. Porém, a essa mesma hora, deixaram a morgue do hospital.

“Há que encontrar forças para conseguir enfrentar os próximos dias, assim me dizem, mas não vou mentir, não sei como, ou sequer se quero, enfrentar os próximos dias (…) Obrigada a todos pelo carinho, infelizmente nada pode consolar um coração partido”, escrevem.

A bebé de um ano e um mês já tinha tomado cinco doses do Spinraza, o único medicamento disponibilizado em Portugal até à data, e era acompanhada no hospital pediátrico de Coimbra.

Amigos da vida real ou virtuais, é com profunda dor, desespero, e tristeza que me cabe dizer-vos aquilo que a maioria já…

Publicado por Dar a Cara Pela Noa em Quarta-feira, 9 de outubro de 2019

Em julho deste ano, quando Noa ainda só tinha dez meses, a NiT falou com a mãe, Vânia Feteira, que prometia lutar até ao fim e, já naquela altura, lamentava a demora nas respostas.

Ainda antes do caso de Matilde ser conhecido, os pais de Noa já sabiam da existência do tratamento milagre. Aliás, Vânia Feteira entrou diretamente em contacto com a Novartis (a empresa que comprou o medicamento) e a AveXis (a farmacêutica que desenvolveu este tratamento) para que a filha fosse candidata ao programa de testes. No entanto, a idade de Noa já não permitiu que isso acontecesse — há um limite de 42 dias após o nascimento.

“Sei que atualmente está a ser desenvolvido um estudo para perceber qual é o efeito do Zolgensma a longo prazo e em crianças com mais de dois anos. No entanto, quanto mais tarde se começa o tratamento, mais avançada está a doença. Por isso, neste momento confiamos no Spinraza”, contou na altura à NiT.

Na mesma entrevista, explicou que antes do nascimento da filha, estava com receio de não poder amamentar e comprou um leite disponível em Inglaterra, onde vivia, chamado SMA. Quando procurou pelos valores nutricionais do produto na Internet, apercebeu-se de que tinha o mesmo nome de uma doença: Atrofia Muscular Espinal (Spinal Muscular Atrophy, em inglês). Foi assim, de forma inesperada, que ficou a conhecer a AME, sigla em Portugal. Nesse momento, estava longe de imaginar que a filha iria ser diagnosticada com aquela doença rara e morrer com apenas 13 meses. 

Espera-se agora que o medicamento chegue com a maior brevidade a todos os bebés que precisam dele para terem uma hipótese de sobreviver à doença.

Esta quinta-feira, 10 de outubro, os pais vão anunciar na página de Facebook data, hora e local do funeral.