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Saúde

Bebé Matilde recebe o medicamento milagre na próxima semana

A bebé sofre de Atrofia Muscular Espinal tipo 1 e precisa de um fármaco de quase dois milhões de euros para sobreviver.
A bebé tem menos de um ano.

A história de Matilde, uma bebé com menos de um ano que precisa do medicamento mais caro do mundo para sobreviver à Atrofia Muscular Espinal tipo 1, é uma das histórias que vão marcar 2019. Os pais fizeram o apelo, os portugueses uniram-se e, em poucos dias, conseguiram angariar os dois milhões de euros necessários. Na terça-feira, 27 de agosto, Matilde vai finalmente ter acesso ao fármaco.

Segundo uma publicação feita pelos pais da bebé, Carla e Miguel Sande, na página de apoio a esta causa, Matilde vai dar entrada no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, já na segunda-feira, dia 26, para garantir que está preparada para receber o medicamento milagre.

No entanto, não deixam de lamentar o facto de “a espera ser longa”. Neste doença, quanto mais tarde é tomado o fármaco, mais se desenvolve a doença. É que o Zolgensma, como se chama, não reverte os danos até ali causados.

O medicamento que a bebé está à espera vem dos Estados Unidos e é o mais caro do mundo  — a família conseguiu arrecadar o valor através de doações. O montante que sobrou já começou a ser distribuído por outras crianças que têm o mesmo problema de saúde.

O Zolgensma, comercializado pela Avexis, pertence à Novartis e é administrado através de uma única injeção para atacar a origem genética da Atrofia Muscular Espinal. 

Evelyn Villarreal foi uma das primeiras crianças com a doença a experimentarem o medicamento. Na altura, tinha oito semanas de vida. Contra todas as probabilidades, hoje em dia tem quatro anos e uma vida normal. Descubra esta história e mais pormenores sobre a doença neste artigo da NiT.

Olá meus queridos Espero que a semana esteja a correr bem 😊Cá por casa andamos muito ocupados, o mano tá de férias…

Publicado por Matilde, uma bebé especial em Quinta-feira, 22 de agosto de 2019